Trattamento sanitario obbligatorio per l’anoressia nervosa: esiti e problemi da affrontare

A cura di: Riccardo Dalle Grave, Unità di Riabilitazione Nutrizionale Casa di Cura Villa Garda, Garda (VR) e Simona Calugi, Unità Operativa Locale AIDAP Empoli e Firenze

L’anoressia nervosa è un grave disturbo mentale con un elevato tasso di mortalità. Il suo tasso grezzo di mortalità è di circa il 5,1% per decade [1], mentre il tasso standardizzato è attorno al 6,2% [2]. Gli studi longitudinali di esito hanno evidenziato che solo il 50% delle persone adulte affette da anoressia nervosa raggiunge una remissione completa, mentre il 30% ha una remissione parziale e il 20% rimane gravemente ammalata [3].

Nonostante i danni fisici e psicosociali determinati dall’anoressia nervosa, le persone che ne sono colpite spesso non vedono il basso peso e la restrizione calorica estrema come un problema e sono ambivalenti nei confronti del trattamento. Alcune arrivano a rifiutare le cure o non rispondono ai trattamenti disponibili, mettendo a serio rischio la loro salute fisica. Come gestire queste situazioni è ancora fonte di incertezza e dibattito aperto, sebbene nel Regno Unito e nei paesi del nord dell’Europa i casi più complessi che rifiutano qualunque intervento siano spesso gestiti con il trattamento sanitario obbligatorio (TSO).

L’utilizzo del TSO nell’anoressia nervosa è un tema dibattuto da molti anni. Alcuni autori hanno sostenuto che sottoporre il paziente a una nutrizione forzata può minare la relazione terapeutica e avere un impatto incerto sul decorso e sull’esito a lungo termine dell’anoressia nervosa [4], mentre altri hanno affermato che il TSO va considerato come un trattamento compassionevole ed è per tale motivo giustificato [5]. Altri autori, infine, hanno concluso che il TSO dovrebbe essere raccomandato come ultima risorsa terapeutica disponibile, per salvare vite umane [4]. Le diverse opinioni riguardanti il suo utilizzo sono emerse in modo evidente dalle conclusioni diametralmente opposte recentemente raggiunte da due giudici della Corte Suprema del Regno Unito, dove da molti anni è vigente il Mental Health Act per il TSO dell’anoressia nervosa.

Un giudice ha sentenziato che l’alimentazione forzata non è nel “migliore interesse di una donna affetta da anoressia nervosa”, un altro, al contrario, ha “ordinato di nutrire forzatamente” una persona affetta dallo stesso disturbo.

È da sottolineare che tutte le argomentazioni a favore o contro il TSO nell’anoressia nervosa sono state principalmente basate su principi etici, filosofici e legali, ma non su dati empirici.

Il tema del TSO dell’anoressia nervosa è diventato di estrema attualità anche in Italia perché in data 10 marzo 2015 è stata presentata dall’onorevole Moretto la proposta di legge 2944 in “materia di accertamenti e trattamenti sanitari obbligatori per la cura di gravi disturbi del comportamento alimentare”.

La proposta stabilisce che il TSO possa essere attuato per fare fronte a necessità urgenti di trattamenti salvavita che il paziente, a causa della patologia psichica, rifiuta. Il TSO dovrebbe avvenire presso i servizi psichiatrici di diagnosi e cura o presso specifiche strutture ospedaliere deputate al trattamento dei disturbi dell’alimentazione in fase di acuzie che ogni regione dovrebbe individuare nella dotazione di posti letto ospedalieri esistenti. Infine, i TSO dovrebbero essere gestiti da una équipe multiprofessionale costituita, almeno, da medici psichiatri, medici esperti in nutrizione clinica e pediatri.

Scopo di questo articolo è quello di fornire informazioni basate sulla ricerca scientifica riguardo al TSO nell’anoressia nervosa e stimolare il dibattito tra i lettori su questo controverso argomento. A tale scopo è riportata una breve sintesi dei risultati degli studi empirici che hanno valutato gli esiti dei pazienti trattati con il TSO e alcune considerazioni riguardanti i problemi non ancora risolti sull’applicazione di questo intervento.

Qual è l’esito dei pazienti con anoressia nervosa trattati con il TSO?

Elzakkers e colleghi hanno recentemente pubblicato una revisione sistematica della letteratura sul TSO nell’anoressia nervosa [6]. Gli autori hanno identificato solo cinque studi che hanno confrontato l’esito del trattamento volontario e involontario alla dimissione ospedaliera e due anche al follow-up, di cui solo uno ha dati di buona qualità. Riassumendo i risultati dei cinque studi, gli autori hanno trovato che, al momento del ricovero, il gruppo trattato con il TSO ha sintomi più gravi sia per la psicopatologia del disturbo dell’alimentazione sia per la comorbilità (per es. un numero maggiore di ricoveri, una maggiore frequenza di comportamenti autolesionistici, una più frequente storia di abuso riferito, più alti livelli di depressione e una durata più lunga di malattia). I risultati alla dimissione indicano che la durata del ricovero è stata più elevata nel trattamento involontario, rispetto a quello volontario, sebbene il peso corporeo sia stato simile nei due gruppi. Infine, in nessuno degli studi è stato riferito un peggioramento della relazione terapeutica nei pazienti trattati involontariamente.

Gli autori della revisione concludono che, sebbene rimanga un tema controverso, il TSO nei soggetti con anoressia nervosa potrebbe essere un intervento a breve termine benefico e da prendere seriamente in considerazione, soprattutto nei soggetti a rischio di vita.

Gli effetti a lungo termine del TSO non sono stati ben studiati. Nello studio di Ramsay e coll. la mortalità dopo 5 anni è stata del 12,7% nei pazienti trattati in modo involontario e di solo il 2,6% in quelli trattati volontariamente [7]. Lo stesso gruppo inglese ha pubblicato recentemente gli esiti dopo 20 anni di 81 pazienti trattati in modo involontario e di 81 pazienti in modo volontario presso il Maudsley Hospital a Londra negli anni 1983-95. Tra questi pazienti sono state rilevate complessivamente 27 morti (16,7%) senza alcuna differenza nel tasso standardizzato di mortalità tra i due gruppi [8]. Gli autori, commentando questi risultati, hanno concluso che sebbene la mortalità a 5 anni sia molto più elevata nei pazienti trattati in modo involontario, questa differenza si attenua nel tempo e che, in ogni caso, il tasso standardizzato di mortalità, indipendentemente dal trattamento ricevuto, rimane elevato nell’anoressia nervosa [8]. Infine, in un altro studio eseguito sugli adolescenti, Ayton e coll., non hanno trovato esiti diversi tra i due gruppi un anno dopo dalla dimissione [9].

Trattamento Sanitario Obbligatorio per Anoressia: Problemi non risolti

Il TSO nell’anoressia nervosa, sebbene possa essere utile per salvare a breve termine la vita delle pazienti affette da gravi forme di anoressia nervosa, è associato a numerosi problemi non ancora risolti che dovranno essere affrontatati dalle ricerche future.

TSO per Anoressia e tasso di mortalità

Primo, purtroppo nessuno studio ha finora dimostrato che il TSO riduce il tasso di mortalità nell’anoressia nervosa. Questo è un problema che pone molte sfide ai ricercatori perché non è immaginabile poter eseguire studi randomizzati e controllati su questo tipo di intervento. L’unica alternativa per avere informazioni attendibili è eseguire, come è stato fatto al Maudsley Hospital di Londra, degli accurati studi longitudinali per valutare gli esiti a breve e a lungo termine di pazienti trattati volontariamente e involontariamente [8]. Poiché l’obiettivo principale del TSO è salvare la vita dei pazienti e secondariamente ingaggiarli in una cura che affronti anche la loro psicopatologia, solo i risultati di questi studi potranno dare una risposta definitiva sull’utilità o meno di fornire, in un sottogruppo di pazienti con anoressia nervosa, questo trattamento coercitivo, costoso e complesso.

Indicazioni per il TSO nell’ anoressia nervosa

Secondo, non esiste ancora un consenso sulle indicazioni per il TSO nell’anoressia nervosa. Se guardiamo i pazienti inclusi nei cinque studi di esito descritti sopra, si conclude che all’entrata in ospedale esiste un’ampia variabilità dell’Indice di Massa Corporea (IMC), delle diagnosi (dall’anoressia nervosa alla bulimia nervosa) e della psicopatologia specifica e generale associata [6]. In genere sembra che, almeno nel Regno Unito, il TSO venga applicato sia per affrontare le condizioni di rischio fisico sia per gestire la presenza di una grave psicopatologia in assenza di rischio fisico. In mancanza di dati certi su rischio fisico e psichiatrico derivati dalla ricerca, è auspicabile che, se la proposta di legge sul TSO in Italia sarà approvata, verrà costituto un gruppo di lavoro di esperti per stabilire delle linee guida “cliniche” condivise sulle indicazioni e controindicazioni riguardanti questo tipo di trattamento.

Un protocollo di intervento per il TSO nell’anoressia nervosa

Terzo, non si è ancora raggiunto un consenso sul protocollo di intervento da applicare durante il TSO. Nella maggior parte dei casi il trattamento utilizza la nutrizione forzata attraverso il sondino naso-gastrico o altri metodi invasivi. In altri casi è utilizzata la procedura dei pasti assistiti da parte di un dietista o un infermiere. Purtroppo, non ci sono dati che indichino quali delle due strategie sia più efficace nel lungo termine. Inoltre, poca o nessuna attenzione è data agli aspetti psicologici della motivazione del paziente e al nucleo psicopatologico centrale dell’anoressia nervosa, cioè la necessità di controllo in generale e in particolare sull’alimentazione, il peso e la forma del corpo [10] che, inevitabilmente, viene minacciata durante il TSO.

Infine, non sono ancora state sviluppate strategie e procedure efficaci per aiutare i pazienti che concludono il TSO a prevenire il deterioramento dopo la dimissione. Al contrario, gli interventi ospedalieri di maggiore efficacia nel trattamento dell’anoressia nervosa hanno dato particolare importanza a tutti questi aspetti, prevedendo una fase di preparazione al ricovero, il coinvolgimento attivo del paziente nel processo di cura, il costante lavoro sulla motivazione al trattamento e lo sviluppo condiviso di specifiche procedure per prevenire la ricaduta dopo la dimissione [11, 12].

Trattamento Sanitario Obbligatorio nell’anoressia: quando applicarlo?

Quarto, non esiste ancora un consenso se applicare o meno il TSO precocemente nel corso dell’anoressia nervosa per prevenire il deterioramento dei pazienti e non esistono studi che abbiano confrontato un TSO precoce o tardivo sull’esito a lungo termine. Un argomento a favore di un intervento precoce è che potrebbe favorire un accorciamento della durata del disturbo e influenzare positivamente la prognosi – se si fa un’analogia con la schizofrenia la durata della psicosi non trattata è un importante fattore prognostico.

Tuttavia, l’autonomia del paziente non deve essere limitata con leggerezza perché, anche se il risultato a breve termine del TSO potrebbe sembrare favorevole, gli esiti a lungo termine non sono ancora stabiliti con certezza.

TSO per anoressia: dove e come eseguire il trattamento sanitario obbligatorio?

Quinto, il luogo dove eseguire il TSO per l’anoressia nervosa è tuttora fonte di molte discussioni. Per esempio, nel Regno Unito e in Norvegia, i pazienti trattati in modo involontario sono ricoverati in reparti specialistici per i disturbi dell’alimentazione assieme a pazienti che hanno accettato il trattamento volontariamente. Questa scelta presenta vantaggi e svantaggi. I vantaggi sono che i pazienti in TSO sono trattati da un’équipe specializzata nella cura dei casi gravi di anoressia nervosa. Gli svantaggi sono che i pazienti in TSO possono influenzare negativamente l’adesione al trattamento dei pazienti ricoverati volontariamente.

Il primo autore di questo articolo ha potuto constatare di persona questo problema nelle supervisioni che esegue presso i reparti per i disturbi dell’alimentazione dell’Haukeland University Hospital di Bergen in Norvegia – nel box il dr. Stein Frostat spiega come è organizzato il TSO dei disturbi dell’alimentazione in Norvegia – e del Warneford Hospital di Oxford in Inghilterra dove i pazienti volontari e involontari sono trattati nello stesso reparto e curati da un’unica équipe. Per far fronte a questo problema le due équipe inglesi e norvegesi stanno pensando di dividere il reparto in due sezioni non comunicanti, una per i ricoveri volontari e una per quelli involontari, dove però lo stesso personale cura entrambi i gruppi di pazienti.

Anoressia nervosa, TSO e capacità mentale dei pazienti

Infine, non è ancora stata risolta la questione riguardante la ”capacità mentale” dei pazienti affetti da anoressia nervosa di prendere decisioni sul trattamento. Questo aspetto è fondamentale perché è strettamente legato alla discussione riguardante i pro e i contro del TSO. Fino ad ora, la capacità mentale dei pazienti con anoressia nervosa è stata affrontata per lo più da un punto di vista teoretico, e sono disponibili pochi dati empirici. Solo due studi hanno valutato in modo specifico la capacità mentale dei pazienti con anoressia nervosa, ed entrambi hanno incluso adolescenti e non individui con lunga durata di malattia.

I due studi hanno raggiunto conclusioni opposte: uno ha riportato mancanza di ragionamento astratto e riflessione in pazienti adolescenti con anoressia nervosa, in confronto ai controlli sani che può, secondo le opinioni degli autori, influire sulla capacità di ragionare sulle opzioni di trattamento [13], l’altro, uno studio qualitativo di analisi delle interviste, ha trovato, invece, che pazienti con anoressia nervosa hanno una buona competenza e capacità di rifiutare un trattamento [14]. Questi risultati vanno interpretati con cautela perché gli studi hanno bassa numerosità campionaria, uno dei due è qualitativo e l’altro retrospettivo, e non hanno valutato la capacità mentale di prendere decisioni sul trattamento in momenti clinici rilevanti.

Conclusioni

Ad oggi non sappiamo se la proposta di legge sul TSO per l’anoressia nervosa sarà approvata o no. In caso affermativo, la scelta di eseguire un TSO non andrà mai presa alla leggera perché sono ancora molte le domande aperte su questa forma coercitiva di trattamento. In particolare, non sappiamo ancora qual è l’esito a lungo termine del TSO in relazione ai parametri dell’IMC e della psicopatologia.

Inoltre, non è chiaro e non ci sono ancora criteri clinici condivisi su quando e dove sia necessario eseguirlo. Infine, dobbiamo migliorare la nostra conoscenza sulle capacità mentali delle pazienti con anoressia nervosa. È auspicabile che queste aree di incertezza riguardanti il TSO possano essere affrontate da ricerche rigorose e accurate e che le conclusioni di questi studi possano guidare le future scelte terapeutiche che troppo spesso ancora oggi sono fatte su basi teoriche, personali ed emotive ma non empiriche.

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Il trattamento sanitario obbligatorio: l’esempio della Norvegia

In Norvegia il trattamento sanitario obbligatorio (TSO) per i pazienti con disturbi psichiatrici è regolato da una legge chiamata Psykisk Helsevernloven (tr. it. Protezione della Salute Mentale). Una modifica a questa legge, implementata nel gennaio 2007, ha descritto il TSO per i disturbi dell’alimentazione. Se il paziente ha deliri o convinzioni comparabili con la psicosi e in aggiunta ha una situazione medica che minaccia la sua vita può essere indicato il TSO. Un medico di famiglia può inviare il paziente a un ospedale psichiatrico per essere valutato da uno psichiatra o da uno psicologo entro 24 ore e determinare se soddisfa i criteri per il TSO. Il paziente può opporsi a questa decisione presentando una denuncia a una commissione di controllo che è indipendente dall’ospedale.

Quando il paziente è in TSO può ricevere l’alimentazione forzata, come indicato da una sezione separata del Psykisk Helsevernloven (Sezione 4-4b).

Il TSO è svolto prevalentemente in una delle quattro unità regionali della salute in Norvegia e rappresenta un importante passo avanti nel trattamento di pazienti con disturbi dell’alimentazione che hanno una condizione che minaccia la loro vita. Il totale di pazienti trattati con TSO in Norvegia è basso, sebbene non se ne conosca l’esatto numero. Se il paziente ha avuto bisogno di numerosi trattamenti in reparti di terapia intensiva le commissioni di controllo, in alcuni casi, hanno accettato il TSO anche in pazienti di peso normale.

Sigrid Bjoernelv ha recentemente presentato i dati di 11 pazienti di sesso femminile, di età compresa tra 16,5 e 26 anni e IMC tra 8,2 e 19,3, trattati con il TSO prima del gennaio 2013 presso il Levanger Hospital, che è l’unità regionale di una delle quattro regioni della salute della Norvegia. In quattro dei pazienti è stata usata anche l’alimentazione forzata. Dopo il TSO, ai pazienti è stato offerto un trattamento presso l’unità regionale per i disturbi dell’alimentazione. Al follow-up uno dei pazienti era morto, sei pazienti avevano avuto un esito buono e quattro continuavano a mantenere un disturbo dell’alimentazione attivo.

Dr. Stein Frostad
Section for Eating Disorders, Department for Psychosomatic Medicine
Haukeland University Hospital – Bergen, Norvegia

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Referenze
  1. Hoek HW. Incidence, prevalence and mortality of anorexia nervosa and other eating disorders. Curr Opin Psychiatry. 2006;19(4):389-94. doi:10.1097/01.yco.0000228759.95237.78.
  2. Arcelus J, Mitchell AJ, Wales J, Nielsen S. Mortality rates in patients with anorexia nervosa and other eating disorders. A meta-analysis of 36 studies. Arch Gen Psychiatry. 2011;68(7):724-31. doi:10.1001/archgenpsychiatry.2011.74.
  3. Keel PK, Brown TA. Update on course and outcome in eating disorders. Int J Eat Disord. 2010;43(3):195-204. doi:10.1002/eat.20810.
  4. Goldner E. Treatment refusal in anorexia nervosa. Int J Eat Disord. 1989;8(3):297-306.
  5. Tiller J, Schmidt U, Treasure J. Compulsory treatment for anorexia nervosa: compassion or coercion? Br J Psychiatry. 1993;162:679-80.
  6. Elzakkers IF, Danner UN, Hoek HW, Schmidt U, van Elburg AA. Compulsory treatment in anorexia nervosa: a review. Int J Eat Disord. 2014;47(8):845-52. doi:10.1002/eat.22330.
  7. Ramsay R, Ward A, Treasure J, Russell GF. Compulsory treatment in anorexia nervosa. Short-term benefits and long-term mortality. Br J Psychiatry. 1999;175:147-53.
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  9. Ayton A, Keen C, Lask B. Pros and cons of using the Mental Health Act for severe eating disorders in adolescents. Eur Eat Disord Rev. 2009;17(1):14-23. doi:10.1002/erv.887.
  10. Fairburn CG, Shafran R, Cooper Z. A cognitive behavioural theory of anorexia nervosa. Behav Res Ther. 1999;37(1):1-13.
  11. Dalle Grave R, Calugi S, El Ghoch M, Conti M, Fairburn CG. Inpatient cognitive behavior therapy for adolescents with anorexia nervosa: immediate and longer-term effects. Front Psychiatry. 2014;5:14. doi:10.3389/fpsyt.2014.00014.
  12. Dalle Grave R, Calugi S, Conti M, Doll H, Fairburn CG. Inpatient cognitive behaviour therapy for anorexia nervosa: a randomized controlled trial. Psychother Psychosom. 2013;82(6):390-8. doi:10.1159/000350058.
  13. Turrell SL, Peterson-Badali M, Katzman DK. Consent to treatment in adolescents with anorexia nervosa. Int J Eat Disord. 2011;44(8):703-7. doi:10.1002/eat.20870.
  14. Tan J, Hope T, Stewart A. Competence to refuse treatment in anorexia nervosa. Int J Law Psychiatry. 2003;26(6):697-707. doi:10.1016/j.ijlp.2003.09.010.
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