L’autonomia non deve significare abbandono nell’anoressia nervosa: perché rispettare la scelta della persona non deve avvenire a costo di una morte prevenibile.
Riccardo Dalle Grave
Traduzione italiana dell’articolo: Dalle Grave R. Autonomy should not mean abandonment in anorexia nervosa: why respecting choice in anorexia must not come at the cost of preventable death. Psychology Today. 2025
Punti chiave
- Rispettare l’autonomia non deve significare abbandono nell’anoressia nervosa.
- Etichette come “anoressia terminale” sono prive di evidenze e rischiano di normalizzare morti prevenibili.
- L’apparente futilità del trattamento riflette spesso fallimenti del sistema, non un disturbo irreversibile.
- Un’assistenza compassionevole e supportata può salvare vite senza rinunciare al rispetto dell’autonomia.
Un recente articolo pubblicato sull’International Journal of Law and Psychiatry da un gruppo internazionale di clinici e ricercatori esperti offre una delle analisi più chiare e solidamente fondate dal punto di vista etico, ad oggi disponibili, sul rifiuto delle cure nell’anoressia nervosa grave e di lunga durata. Il suo argomento centrale — secondo cui inquadrare l’assistenza come una scelta tra il rispetto dell’autonomia e la preservazione della vita costituisce una falsa dicotomia — merita un’ampia attenzione, non solo da parte di clinici e giuristi, ma anche da parte dell’intera comunità della salute mentale.
A mio avviso, ciò che rende questo lavoro particolarmente convincente è la sua insistenza sulla precisione: nel linguaggio, nel ragionamento etico e nel modo in cui l’autonomia e la gestione clinica dei pazienti con anoressia nervosa grave e di lunga durata vengono comprese e affrontate. In un momento in cui termini come “grave e persistente” o persino “anoressia terminale” sono sempre più utilizzati nel dibattito clinico e pubblico, gli autori spiegano come questi concetti, definiti in modo vago, possano trasformarsi silenziosamente in giustificazioni per la sospensione dei trattamenti. Una volta incorporati nei percorsi assistenziali o nelle decisioni giudiziarie, tali etichette rischiano di acquisire l’autorità del fatto, pur essendo prive di una solida base empirica o giuridica.
Questo aspetto è cruciale perché, come gli autori sottolineano con forza, l’anoressia nervosa non è una malattia terminale. È un disturbo della salute mentale curabile, sebbene spesso impegnativo e difficile sia per i pazienti sia per i clinici, e la maggior parte dei decessi ad essa associati è prevenibile con cure adeguate. L’articolo argomenta in modo convincente che ciò che viene spesso descritto come futilità riflette più accuratamente fallimenti sistemici nella gestione clinica: diagnosi tardive, cure frammentate, carenza di servizi specialistici e accesso iniquo ai trattamenti basati sulle evidenze. Quando le persone vengono dichiarate “incurabili” dopo aver ricevuto cure inadeguate, il problema non risiede nel paziente, ma nel sistema sanitario.
Uno dei contributi più preziosi di questo lavoro è la sua discussione articolata e sfumata dell’autonomia. Nelle narrazioni popolari e giuridiche, l’autonomia viene spesso trattata come assoluta: se una persona è in grado di esprimere in modo coerente il desiderio di rifiutare un trattamento, tale desiderio deve essere rispettato. Gli autori mettono in discussione questa assunzione, radicando il concetto di autonomia nella realtà clinica. Nell’anoressia nervosa, il processo decisionale riguardante l’alimentazione e il peso è frequentemente distorto dalla malnutrizione e dalla psicopatologia del disturbo dell’alimentazione, in particolare dal carattere egosintonico di alcune caratteristiche del disturbi, come l’eccessiva valutazione del peso e della forma del corpo, i comportamenti estremi di controllo del peso e il mantenimento di un peso corporeo molto basso. Ciò non significa affatto che la voce dei pazienti debba essere ignorata; al contrario, implica però che il rifiuto delle cure non possa essere automaticamente equiparato a un’autentica autodeterminazione.
L’enfasi posta dagli autori su un’autonomia supportata, e non semplicemente presunta, è in stretta sintonia con i quadri contemporanei dei diritti umani. Rispettare la volontà e le preferenze di una persona può talvolta richiedere interventi attivi volti a ristabilire le condizioni necessarie per una scelta realmente significativa. In questo senso, il trattamento salvavita e il rispetto dell’autonomia non sono termini opposti; al contrario, possono rafforzarsi a vicenda.
Il lavoro è rilevante anche per quanto afferma sulla coercizione. Il disagio, sia pubblico sia professionale, nei confronti del trattamento sanitario obbligatorio è comprensibile, soprattutto alla luce degli abusi storici nell’ambito psichiatrico. Tuttavia, le evidenze esaminate indicano che il trattamento involontario, quando erogato in modo legittimo, proporzionato e con adeguata competenza psicologica, non peggiora gli esiti a lungo termine ed è spesso successivamente riconosciuto dagli stessi pazienti come utile. Il problema etico non è la coercizione in sé, ma piuttosto servizi scarsamente finanziati che fanno affidamento sulla forza anziché sul contenimento terapeutico, oppure — forse ancor più significativamente — che non riescono a garantire la continuità delle cure una volta raggiunta la stabilità medica.
Forse la sezione più inquietante dell’articolo è l’analisi dell’intersezione tra i dibattiti sul suicidio assistito e l’anoressia nervosa grave e di lunga durata. Gli autori documentano casi in cui la sofferenza psicologica, spesso in donne giovani, è stata giudicata “irrimediabile”, principalmente sulla base della durata del disturbo e della storia dei trattamenti precedenti. In assenza di marcatori prognostici validati e stabiliti in modo affidabile dell’irreversibilità, tali valutazioni risultano allarmantemente soggettive. Il rischio è che il suicidio venga riformulato come una decisione medica autonoma, anziché riconosciuto come un esito prevenibile di un grave disturbo della salute mentale.
Questa preoccupazione non è affatto teorica. Come osserva l’articolo, decisioni legali che hanno autorizzato la sospensione delle cure nell’anoressia nervosa hanno già causato decessi, talvolta in pazienti molto giovani. Questi casi sollevano una domanda profondamente inquietante: perché esiti di questo tipo siano tollerati nell’anoressia nervosa, quando sarebbero impensabili nella maggior parte degli altri disturbi della salute mentale?
La risposta, implicitamente, risiede nello stigma che circonda i disturbi dell’alimentazione e nel pessimismo terapeutico. L’anoressia nervosa è spesso fraintesa, persino all’interno della comunità medica e sanitaria, come una scelta di stile di vita più che un grave disturbo mentale. Gli autori contrastano con decisione questa narrazione, ricordandoci — come ho spesso constatato nei miei quarant’anni di pratica clinica — che la guarigione può avvenire e avviene, talvolta anche dopo decenni di malattia. In questo contesto, la speranza non è un ottimismo ingenuo, ma una pratica clinica fondata sulle evidenze.
Se vi è un messaggio unico che clinici, decisori politici e pubblico dovrebbero trarre da questo lavoro, è il seguente: l’autonomia non dovrebbe mai essere utilizzata come giustificazione dell’abbandono. La cura etica nell’anoressia nervosa non si colloca agli estremi della coercizione o della resa, ma in un trattamento continuativo, competente e compassionevole, che preservi la vita mentre lavora per ripristinare l’agency e il significato dell’esistenza.
In un ambito in cui la disperazione può facilmente travestirsi da realismo, questo articolo rappresenta una correzione tempestiva e necessaria. Ci invita a essere più attenti al linguaggio che utilizziamo, più onesti nel riconoscere i limiti e le responsabilità dei nostri sistemi e più coraggiosi nel mantenere viva la speranza — anche quando farlo è difficile.
Referenza
Ayton, A., Ibrahim, A., Solmi, M., Bulik, C. M., van Furth, E. F., Mehler, P. S., Bauschka, M., & Guarda, A. S. (2025). Addressing the false dichotomy between autonomy and preservation of life: Clinical, legal, and ethical considerations in severe and longstanding anorexia nervosa. International Journal of Law and Psychiatry, 105, 102179. https://doi.org/10.1016/j.ijlp.2025.102179
